Kinderhospizdienst Ruhrgebiet ermöglicht Lebensqualität

Begleitung erkrankter Kinder und besondere Momente sind aus doppelter Hinsicht wichtig.

Seit 25 Jahren gibt es den Kinderhospizdienst Ruhrgebiet e.V. in Witten-Herbede. Seit dieser Zeit hat das engagierte Team unzählige erkrankte Kinder und Jugendliche sowie deren Familien im mittleren Ruhrgebiet begleitet. Aktuell ist der Hospizdienst für 400 Familien Ansprechpartner. Am 10. Oktober ist Welthospiztag. IMAGE hat nachgefragt, wie die Arbeit hinter den Kulissen aussieht, welche Herausforderungen es gibt und mit welchem Erfolg sie geleistet wird.
Bereits vor Bestehen des Kinderhospizdienstes gab es im Jahr 1997 betroffene Eltern, die den Gedanken von England mit nach Deutschland brachten. Birgit Schyboll, Vorsitzende des Vereins, begegnete einer Mutter, dessen zwei Kinder eine seltene Stoffwechselerkrankung hatten. Sie initiierte daraufhin einen Freundeskreis in Herbede, der den Aufbau der ambulanten Kinder- und Jugendhospizarbeit unterstützte. Im Januar 2001 gründete sich der Kinderhospizdienst Ruhrgebiet e.V. Seit dieser Zeit werden ehrenamtliche Mitarbeiter geschult, die Familien in ihrem Alltag begleiten und entlasten – weitere Unterstützung ist erwünscht.

Kinderhospizarbeit beginnt bereits bei Diagnosestellung
Dem Verein ist es wichtig: „Bei Kindern und Jugendlichen gilt, dass ambulante vor stationärer Hospizarbeit geht. Kinder und Jugendliche gehören in ihre vertraute, häusliche Umgebung, an den Ort, wo Papa, Mama und auch ihre Geschwister sind. Als ambulantes Kinder- und Jugendhospiz tun wir alles, damit das Kind bestmöglich zuhause versorgt werden kann.“ Im Unterschied zur Erwachsenenhospizarbeit beginnt Kinderhospizarbeit bewusst bereits bei der Diagnosestellung. Oberstes Ziel ist es, ein hohes Maß an Lebensqualität und Lebensfreude zu erhalten. Um dies zu ermöglichen, begleiten und entlasten Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter nach einer umfassenden Schulung mit 22 Themenfeldern die Familien.
„Man benötigt ein hohes Maß an Selbstreflexion und lernt bei aller Empathie Nähe und Distanz umgehen zu können“, sagt Schyboll zur Herausforderung der Arbeit. Denn die geht weit über die Unterstützung von Anträge, Anfragen bei Krankenkassen oder Beschaffung von Hilfsmitteln hinaus. „Wir lernen die Kinder in einem früheren Stadium ihrer Erkrankung kennen. Daher kennen wir auch die Besonderheiten, Wünsche und können Möglichkeiten sehen, es zu begleiten.“ Die Familien sind froh, wenn die Ehrenamtlichen des Kinderhospizes sich einige Stunden in der Woche mit dem Kind beschäftigen. So können Eltern in der Zwischenzeit den Haushalt erledigen oder sich Geschwistern widmen, damit auch deren Interessen mal im Vordergrund stehen können. „Ein erkranktes Kind zu haben bedeutet eine 24 Stunden lange Achterbahnfahrt“, macht Schyboll deutlich.
Dem Kinderhospizdienst geht es neben der Begleitung und Entlastung im Alltag der Familien um Erfüllung von „Herzenswünschen“. Dies gelingt regelmäßig. „Es ist eine Freude, dies mit den Kindern zu teilen. Ich bin begeistert, mit wie viel Freude sie selbst dabei sind und wie gut ihnen die Zuwendung unserer Mitarbeiter tut“, sagt die Vorsitzende. Schöne Momente bleiben so nicht nur im Gedächtnis der Kinder sondern auch in Erinnerung der Begleitenden. Mit einem Sechsjährigen war Schyboll beispielsweise im Tierpark Bochum. „Er ist ein Fan von Erdmännchen, durfte mit in das Gehege und sie füttern“, erzählt sie freudig.
Andere Kinder sind Fußball-Prominenz begegnet, etwa Lukas Podolski oder Jürgen Klopp. „Für sie ging ein Traum in Erfüllung“, so Schyboll. Der VfL Bochum ist seit 17 Jahren Kooperationspartner und kann viel in die Wege leiten, auch bei der Begegnung mit den eigenen Spielern. Passend zum diesjährigen Welthospiztag findet am 11. Oktober in Bochum ein Benefizkonzert von Ian Noel Schneider – Botschafter des Hospizdienstes und Finalist bei „The Voice Kids“ – statt: „Voices for little heros“. Der Hospizdienst wird mit Kindern zu Besuch sein. Eine Spende wird es zudem über den TuS Stockum geben, der zugunsten der Hospizarbeit am 20. Dezember ein Benefiz-Weihnachtsturnier ausrichtet („Tore der Hoffnung – Gemeinsam stark für Kinder“). Am 29. November veranstaltet das Kinderhospiz seine eigene Weihnachtsfeier mit Bescherung.

Besonderes Erlebnis im August auf Norderney
Ein besonderes Erlebnis hatten einige Kinder kürzlich im Rahmen einer Fahrt nach Norddeich: Zu Weihnachten 2025 wurden sie Paten von einem Seehundbaby. Ende August erfolgte deren Aussetzungen, bei der die Kinder live dabei sein durften. Auf Norderney im Haus am Weststrand veranstaltet das Kinderhospiz Familienfreizeiten. „Der Alltag ist ungeheuer druckvoll und immer mit der Pflege und Versorgung des Kindes gefüllt. Um die enorme psychische und körperliche Belastung durchhalten zu können, ist eine solche Auszeit hilfreich, um durchatmen zu können“, erklärt Schyboll.
Auch die Geschwisterkinder haben sie und ihr Team im Fokus: „Geschwister werden im Laufe der Zeit immer stiller. Daher ist es umso wichtiger, auch deren Bedürfnisse zu sehen.“ Ein Junge ist auf Norderney von einer Flugstunde überrascht worden. Das Ergebnis: Seine schulischen Noten wurden besser und nach dem Abitur erfüllte er sich seinen Wunsch. Nun arbeitet er als Pilot für Eurowings. Wenn erkrankten Kinder versterben, bietet das Hospiz an, die Familie danach weiterhin zu begleiten. Es gibt eine Kinder- und Jugendtrauerbegleiterin. Vor Ort in Herbede kann der Verlust eines Geschwisterkindes mit kreativen Angeboten verarbeitet werden. Etwa mit Malen, dem Gestalten einer Kerze, einem Gartenaufenthalt oder Drachen steigen lassen. Darüber gelangt sie mit den Kindern ins Gespräch.
Für die Ehrenamtlichen selbst ist der Abschied von einem Kind, was sie jahrelang begleitet haben, ebenfalls nicht leicht. Schyboll sagt: „Wenn ich ein Kind in mein Herz geschlossen habe, gehöre ich auch mit zu den Trauernden. Es gehört dennoch bei aller Empathie ein professionelles Verhältnis dazu.“

Von Hendrik Steimann